¿Debemos ocultar a los pacientes la palabra cáncer?

Impartiendo un curso de comunicación a médicos de oncología, una de las médicos planteó un debate de gran calado:

¿Debemos ocultar la palabra cáncer a los pacientes oncológicos?

Obviamente es este un debate que da para reflexiones mucho más profundas que lo que permite un post en un blog, pero me parece interesante abrirlo, aunque sea en este foro.

Este debate nace en Estados Unidos, sobre una premisa: la palabra cáncer, por el impacto tan profundo que genera en los pacientes y en la sociedad en general, debería reservarse solo para aquellos casos en los que la progresión de la enfermedad es previsiblemente negativa. Por tanto, para cualquier tipo de cáncer cuyo pronóstico no sea a priori letal, se deberían utilizar sinónimos, eufemismos o jerga técnica como “pólipo”, melanoma”, “lesión en el pulmón”, “indalentoma”, …

Existen varios artículos que sustentan esta línea de pensamiento, como éste del JAMA.

Podemos pensar que esta corriente de pensamiento está en parte alimentada por la dictadura del “buenismo” y la tendencia a intentar evitar cualquier sufrimiento a las personas, ambas con fuerte arraigo al otro lado del charco. Sin embargo, no podemos ni debemos minusvalorar ni rechazar una posición en cuya motivación original está la búsqueda del bien del paciente.

Está claro que precisamente por el bien del paciente, en nuestra comunicación con él se deben cumplir un principio esencial: a un paciente no hay que decirle lo que no quiere oír. Si un paciente con cáncer no quisiera saber el tiempo previsto de supervivencia en su caso, ningún profesional debería decírselo. Si otro paciente decidiese que quien reciba la información detallada de su caso sean sus familiares y no él/ella, no deberíamos darle más información que la estrictamente necesaria.

Pero ¿qué ocurre con las personas que no expresan ninguna oposición a recibir información? Llevamos tiempo defendiendo que uno de los aspectos esenciales para alcanzar la autonomía y capacitación de los pacientes, es que éstos conozcan bien su enfermedad, el tratamiento que van a recibir, y el pronóstico previsible de su proceso, como elementos clave para que puedan afrontarla de la mejor manera posible. Para ello, los profesionales deben cuidar bien qué información transmiten y cómo lo hacen (en tiempo y forma).

En este punto, mi opinión es que, en el proceso de comunicación, lo último que debemos hacer es alimentar la confusión. Es difícil dulcificar un proceso oncológico. Es más, es contraproducente hacerlo porque puede llegar a generar expectativas irreales, que provoquen que el golpe posterior sea aún mayor, si la evolución finalmente no es tan buena como se preveía en un principio. Por eso, la solución no es dulcificar ni ocultar, sino informar con sensibilidad y con rigor. La información detallada y bien transmitida solventará el primer impacto de la palabra cáncer si el pronóstico es bueno, y generará un contexto realista y franco si el pronóstico es malo.

Y como consecuencia añadida, cuanto más (y mejor, por supuesto) utilicemos la palabra cáncer, antes contribuiremos a superar el estigma de la “larga y penosa enfermedad”.

 

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José Mari Iribarren

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